Родители больного муковисцидозом ребенка вышли на одиночные пикеты в Краснодаре

В краевой столице 16 декабря около администрации Краснодарского края развернули плакат с лозунгом «44-й Федеральный закон убьет детей с муковисцидозом!» родители больной 13-летней девочки, жизнь которой без должного лечения может оборваться в 18 лет.

Екатерина и Данил приехали из Геленджика в Краснодар в надежде, что на их крик о помощи обратят внимание власти региона и России. Их дочь больна муковисцидозом. Родители девочки считают, что и-за замены предстоящей препарата жизнь их ребенка находится в опасности.

– В настоящее время происходит немедицинская замена препарата с того, который хорошо помогал, на препарат «Трилекса» из Аргентины, по которому даже не было клинических исследований. То есть наши дети сейчас будут подвергнуты клиническим испытаниям. Сейчас мы принимаем «Трикафта» – препарат из США. Он действительно спасает жизни, на него действует патент до 2037 года. Но речь идет о госзакупках. «Трилекса» выйдет дешевле от 1,5 до 2%, поэтому сейчас происходит медицинская замена. По факту его применяли только на 5 детях в Казахстане. Мы прошли большой путь с заменой на аналоги и нас увозили на «скорой». Моя дочь лежала в больнице с тяжелыми последствиями. А это генный препарат и никто не знает, какими будут последствия, – рассказала корреспонденту «Альфа news» Екатерина.

Она также подчеркнула, что благотворители, которые жертвуют денежные средства в Фонд поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра», вряд ли были бы за то, чтобы ради небольшой экономии заменяли действующий препарат на аналог, действие которого в настоящий момент, по словам Екатерины, до конца не изучено.

К Екатерине и Данилу из администрации края так никто и не вышел. Жители Кубани надеются, что им удастся достучаться до властей и спасти жизнь своей дочери.

«Альфа news» продолжит следить за развитием событий.