Название партнера
71.8804
78.4431
25.05.2020
07:15:41
Предложить новость

В Краснодаре прошел пикет за решение проблем детей, больных фенилкетонурией

22 февраля в Чистяковской роще кубанской столицы состоялось мероприятие в поддержку детей, страдающих редким заболеванием - фенилкетонурей (нарушение метаболизма аминокислот, приводящее к возникновению клинического синдрома умственной отсталости с когнитивными и поведенческими расстройствами – прим. ред.). Активисты подняли ряд проблемных вопросов.

Также по инициативе министерства здравоохранения Краснодарского края был проведен круглый стол. В нем приняли участие родители детей с указанным заболеванием, представители медико-генетической консультации, а также Бюро медико-социальной экспертизы.

В числе предложенных к рассмотрению вопросов прозвучали такие темы, как: здравоохранение (квалифицированные врачи); детский сад (меню для ребенка с ФКУ; школа (меню для ребенка с ФКУ); продление инвалидности до 18 лет и пересмотр группы инвалидности; пожизненное обеспечение аминокислотным смесями и другие немаловажные аспекты жизни детей с ограниченными возможностями здоровья.

На сегодняшний день особенно актуальна проблема питания детей с фенилкетонурией, поскольку в их меню не может входить мясо, рыба, яйца, молоко, хлеб из пшеницы, бобовые культы и соя. Специальные продукты малодоступны в связи с завышенной стоимостью, отмечают родители.

- Одним из самых больных вопросов остается задержка или невыдача жизненно необходимой лекарственной смеси. Ведь в обычной аптеке или магазине такую не купишь, только в интернете и то, если найдется. Да и цена ее, прямо скажем, не малая: одна баночка в районе семи тысяч. Лично моему ребенку необходимо шесть банок в месяц, - рассказал представитель активной группы.

Родители детей, страдающих от фенилкетонурии, надеются быть услышанными и просят пересмотреть ряд условий выделенной категории граждан:

- Продлить инвалидность детям с фенилкетонурией не до 14 лет, а до 18 лет;

- Урегулировать вопрос с особенностями питания;

- Решить проблемы с задержками поставок специализированных лечебных смесей;

- Осуществлять предоставление корзины низкобелковой продукции на ребенка (основной набор: молоко, мука, яйцезам, макароны, рис), согласно постановлению № 890 от 30.07.1994 года, бесплатно.

Характерной особенностью фенилкетонурии, как и многих редких заболеваний, является недостаточное информирование общественности о потребностях пациентов. 29 февраля, в Международный день редких заболеваний, пикеты в поддержку людей, больных фенилкетонурией, пройдут еще в 11 субъектах России.

23.02.2020 12:00

Другие новости по теме:

Название партнера

Лента новостей

Сегодня в мире

Топ-100 красивых женщин Юга России

Персона

Спец. проект

Голос народа

Питомец года

Тайны любви

Анонс спецпроекта

Пластика krd

Дневник пациента

Премия "Взгляд Женщины 2019"

100 самых красивых маленьких принцесс Юга России

"ТОП-10 лучших lash-мейкеров России"

LUXURY PEOPLE'S WORLD

Путешествие

Наука и техника

Автоновости

Название партнера
Наверх