В Краснодаре прошел пикет за решение проблем детей, больных фенилкетонурией

22 февраля в Чистяковской роще кубанской столицы состоялось мероприятие в поддержку детей, страдающих редким заболеванием - фенилкетонурей (нарушение метаболизма аминокислот, приводящее к возникновению клинического синдрома умственной отсталости с когнитивными и поведенческими расстройствами – прим. ред.). Активисты подняли ряд проблемных вопросов.

Также по инициативе министерства здравоохранения Краснодарского края был проведен круглый стол. В нем приняли участие родители детей с указанным заболеванием, представители медико-генетической консультации, а также Бюро медико-социальной экспертизы.

В числе предложенных к рассмотрению вопросов прозвучали такие темы, как: здравоохранение (квалифицированные врачи); детский сад (меню для ребенка с ФКУ; школа (меню для ребенка с ФКУ); продление инвалидности до 18 лет и пересмотр группы инвалидности; пожизненное обеспечение аминокислотным смесями и другие немаловажные аспекты жизни детей с ограниченными возможностями здоровья.

На сегодняшний день особенно актуальна проблема питания детей с фенилкетонурией, поскольку в их меню не может входить мясо, рыба, яйца, молоко, хлеб из пшеницы, бобовые культы и соя. Специальные продукты малодоступны в связи с завышенной стоимостью, отмечают родители.

- Одним из самых больных вопросов остается задержка или невыдача жизненно необходимой лекарственной смеси. Ведь в обычной аптеке или магазине такую не купишь, только в интернете и то, если найдется. Да и цена ее, прямо скажем, не малая: одна баночка в районе семи тысяч. Лично моему ребенку необходимо шесть банок в месяц, - рассказал представитель активной группы.

Родители детей, страдающих от фенилкетонурии, надеются быть услышанными и просят пересмотреть ряд условий выделенной категории граждан:

- Продлить инвалидность детям с фенилкетонурией не до 14 лет, а до 18 лет;

- Урегулировать вопрос с особенностями питания;

- Решить проблемы с задержками поставок специализированных лечебных смесей;

- Осуществлять предоставление корзины низкобелковой продукции на ребенка (основной набор: молоко, мука, яйцезам, макароны, рис), согласно постановлению № 890 от 30.07.1994 года, бесплатно.

Характерной особенностью фенилкетонурии, как и многих редких заболеваний, является недостаточное информирование общественности о потребностях пациентов. 29 февраля, в Международный день редких заболеваний, пикеты в поддержку людей, больных фенилкетонурией, пройдут еще в 11 субъектах России.